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Hemofilia: necesita mayor atención

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El pasado 17 de abril se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre por la falta de proteínas para esa función. La Asociación Hemofílica del Uruguay, que preside la Lic. Isabel Sorondo, continúa con intensa actividad, y justamente mañana martes, como indica la placa de presentación, desarrolla otro evento al que se debe poner mucha atención.

En el Uruguay hay unas 260 personas que padecen esta enfermedad. “Es una enfermedad de baja prevalencia que tiene tres niveles, leve, moderado y grave”, expresó Sorondo.

En el caso de los niveles moderado y grave, el problema está en que la coagulación es muy lenta o prácticamente nula, generando hemorragias internas. “En las graves, se puede dar que las hemorragias se presenten sin ningún motivo como puede ser una intervención quirúrgica”, señaló. 

Otro de los síntomas de la hemofilia son los hematomas que surgen al mínimo contacto y que son muy frecuentes en los niños chicos con esta patología. “Hubo casos de familias que fueron denunciadas por violencia, pero en realidad era que se desconocía que el niño tenía hemofilia”. 

Si bien el registro de Salud Pública y de la propia asociación señala que son unos 260 los hemofílicos, hay una gran cantidad de mujeres que son portadoras pero que no se las trata como pacientes. 

En cuanto a los tratamientos, Sorondo señaló que en Uruguay lo que se hace es aplicar, de forma intravenosa, los factores que el paciente requiere para una normal coagulación. Eso se puede hacer ante una situación puntual o de forma preventiva. 

Sin embargo, en otros países se han presentado soluciones más avanzadas como son el uso de elementos sintéticos y de larga duración que evitan los pinchazos que requiere la administración intravenosa. También se está comenzando a utilizar elementos subcutáneos. “Esto no pasa solo en países más desarrollados sino que en algunos que tiene el mismo PBI per cápita que Uruguay”, indicó. 

“Podríamos estar mucho mejor”, dijo Sorondo al ser consultada sobre cómo es el nivel de atención en Uruguay. Indicó que los niños “están bien atendidos” y que se les administra los factores necesarios, pero el problema surge a partir de los 18 años cuando se corta el tratamiento en el sistema de salud público. 

“En ese momento empiezan con problemas que no habían tenido antes. O hay casos en los que no tuvieron una buena atención de chicos y la situación se presenta más compleja de grande”, dijo la presidenta de la asociación. 

“En conclusión, se puede decir que estamos atrasados y eso hace que las personas sufran más”, agregó. 

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